Serebral Palsi Hakkında Aile Bilgileri
Hazırlayan Uzm. Fzt Feride Bilir
SP için fizyoterapistlerin kullandığı fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamaları nelerdir? Nasıl seçilmelidir?
Serebral Palsili bireyin ihtiyaçları ; yaşa, çevresel koşullara, kişisel özelliklerine, kullandığı yardımcı cihazların uygunluğuna,… bağlı olarak sürekli değişkenlik gösterir. Bireyin bu ihtiyaçlarını karşılamasına destek olacak Nöro-gelişimsel Terapi yaklaşımları dünyada en sık olarak kullanılan terapi teknikleridir. Bireyin postural kontrolünü sağlayarak fonksiyonel becerilerini geliştirmeye yönelik kullanılan ve tüm disiplinlerin birlikte çalıştığı NGT/ Bobath yaklaşımı, tıp alanındaki gelişmelere paralel olarak sürekli güncellenmektedir. Uygun yaş ve koşullar sağlandığında kısıtlayıcı zorunluluk tedavisi (CIMT), fasiyal gevşetme teknikleri, hedefe yönelik terapi programları gibi yaklaşımlar da terapi içerisinde kullanılmaktadır.
Fizyoterapistin uyguladığı terapi yaklaşımı çocuğum için uygun mudur?
Beyin ve sinir sistemi gelişimi hakkındaki son çalışmalar çocuk ve aile merkezli yaklaşımların uzun dönemde daha başarılı sonuçlar verdiğinden bahsetmektedir. Terapi yaklaşımı çocuğa, koşullara ve aileye adapte edilebilir olmalıdır. Bu nedenle çocuğun reddettiği, ailenin uygulamakta zorluk yaşadığı terapi teknikleri katılım sağlanamadığı ve tekrar edilemediği için başarılı olmayacaktır. Fizyoterapistinizden uyguladığı tekniği ve hangi amaçla uyguladığı konusunda bilgi aldıktan sonra tekniğin dünyada kabul edilebilir ve sık kullanılan bir yöntem olup olmadığını sorgulayınız. Her duyduğunuz terapi yöntemini bilimsellik düzeyini sorgulamadan denememenizi öneririz. Çocuğun yaşına ve koşullara göre terapi yaklaşımlarında değişiklikler yapılmalıdır
SP li çocuğuma en uygun fizyoterapi yaklaşımına nasıl karar vereceğim?
Etkin ve işe yarar bir terapi programı fizyoterapistin SP alanında almış olduğu özel eğitimlere ve yeteneklerine, çocuğun reaksiyonlarını anlayabilmesine ve uygun yanıt verebilmesine bağlıdır. Çocuk fizyoterapisi ve Serebral Palsi alanında mezuniyet sonrası eğitimleri takip eden terapistler ile çalışmak, güncel yaklaşımlara ulaşabilmeniz açısından size kolaylık sağlayacaktır.
SP li çocuklarda kullanılan destekleyici yaklaşımlar nelerdir?
Serebral Palsi öncelikle postür ve hareket bozukluğunu; bunun yanında eşlik eden pek çok sorunu içinde bulundurur. Hidroterapi (su içi uygulamalar), hipoterapi (ata binme), therasuit sistemi ile terapiyi destekleme, teknolojik cihazlar (robotik tedavi, sanal gerçeklik uygulamaları, yürüyüş bandı,…) çocuğun ihtiyacına göre dönem dönem fizyoterapi programına destek olmak için kullanılabilir. Burada önemli olan bu yaklaşıma çocuğun gerçekten ihtiyacı var mı; bu yaklaşım bir amaca hizmet ediyor mu, medyada reklamı oluğu için popüler bir yaklaşım mı, zaman ve ekonomik olarak kayıp mı, çocuğa zararı olabilir mi, bilimsel mi gibi soruların cevaplanabilmesidir. Bu nedenle karar vermeden önce bu alanda uzman profesyonellere danışınız.
Aile merkezli fizyoterapi yaklaşımı ne demektir?
Çocuğun ve ailenin merkezde olduğu, ulaşılabilir, uygulanabilir, günlük yaşama adapte edilebilir ve hedefe yönelik çalışmaları kapsayan, aile ve çocuğun terapistlerle birlikte aktif rol aldıkları yaklaşımı tanımlar.
Aile olarak fizyoterapinin hangi bölümünde daha aktif rol almamız gerekir?
Serebral Palsi temelinde postür ve duruş bozukluğunun yanı sıra pek çok eşlik eden problemleri de kapsadığından günlük yaşamda ailenin yemek yeme, giyinme, gün içinde düzgün postürü devam ettirecek oturma, ayakta durma gibi pozisyonları sürdürebilme olanaklarını sağlamak ve bazı hareketleri çok fazla tekrar ederek öğrenebileceği göz önünde bulundurulduğunda bu çalışmaları gün içerisinde aktivite ve oyun içerisinde yapabilmesi için çocuğa destek olmak, düzgün olmayan postür ve hareketleri azaltmaya yönelik yaklaşımları öğrenerek uygulamak ve terapistle işbirliği içinde davranmak ailenin rol alması gereken bölümlerdir
Çocuğum büyüdükçe fizyoterapi programında değişiklikler yapılması gerekir mi?
Ergenlik ile birlikte kas ve kemik uzunluklarının artması, buna bağlı olarak şekil bozukluklarının artması, hormonal değişikliklerle birlikte Serebral Palsi’li bireyin vücut farkındalığının değişmesi ve toplumda kendi kişiliğini ve bedenini algılayış biçimi, yapabildikleri ve yapamadıklarının yaşamına etkileri ile terapideki hedefler de değişiklik göstermelidir.
Botoks sonrası fizyoterapi programını yoğunlaştırmak neden gereklidir ?
Botoks sonrası daha önce spastisite nedeni ile kısıtlanan hareketlerin tam hareket açıklığında pratiği, kompansasyon gelişen bölgelerde daha seçici hareketlerin çalıştırılması, vücut diziliminin düzgünlüğünün sağlanması ve daha kontrollü hareketlerin kazanılması için fonksiyonel çalışmalar yapılması hareket kalitesinin ve performansın arttırılması için yardımcı olacaktır. Botoks sonrası hedefe yönelik daha seçici hareketlerin çalışılabilmesi tonusun azalması ile daha mümkün olacaktır.
Ayak için ne zaman ameliyat kararı verilmeli ?
Ayak bileği el ile nötral pozisyona getirilemediğinde, ayak ortez içine yerleştirilemediğinde eklemin sertlik derecesine göre önce botoks ve/ veya seri alçılama uygulamaları denenir. Eklemde kontraktür diye adlandırılan kısıtlanma bu yöntemlerle düzeltilemiyorsa öncelikle kas gevşetme/ uzatma operasyonu çocuğun yaşı ve fonksiyonel kapasitesi göz önünde tutularak fizyoterapist ve pediatrik ortopedi hekiminin değerlendirmeleri sonucunda planlanır. Operasyon sonrası eklem hareket açıklığının korunması, ayak bileği çevresi kas gücünün arttırılması, ayak tabanına duyusal uyarıların verilmesi, ayağın farklı bölgelerine ağırlık aktarılması için düzenli fizyoterapi yapılmalıdır.
SP’nin tipine göre fizyoterapi yaklaşımı ne gibi değişiklikler gösterir? Her tip SP de aynı yaklaşım mı uygulanır?
Spastik tip SP de hareketliliği arttırmak, tam hareket açıklığında çalışmak, orta hattan dışarı doğru hareketler hedeflenirken; Diskinetik tip SP de daha küçük derecelerde hareket etmek, duruş ve stabilizasyon çalışmak öncelik kazanır. Ataksik tip SP de ise denge, koordinasyon, mesafe tayini, derin duyu ile ilgili çalışmalar, görsel algı çalışmaları terapinin daha geniş kısmını kapsar. Her SP li çocuk farklı özellikler göstereceğinden; SP nin tipi ve çocuğun ayrıntılı değerlendirmesi sonucunda , çocuğun motivasyonu da göz önünde bulundurularak fizyoterapi programı her seansta bile farklı şekilde planlanabilir.
Unutmayın ki Fizyoterapi dinamik bir süreçtir.
Çocuğumun yürüme yardımcısı cihaz (walker) kullanması gerekli midir?
SP li çocukların yürüme yardımcısı cihaz kullanımı konusu tartışmalıdır. Bazı terapistler çocuğun bağımsız yürümesini engelleyeceği düşüncesi ile önermez iken; bazı terapistler yürüyüş esnasındaki fazla salınımları önlemek, ev dışı ortamlarda bağımsızlık sağlamak için walker kullanımını dönem dönem önerebilir. Unutulmaması gereken şey walker bir çocuğun bağımsız yürümesine engel olmaz. Gerekli durumlarda güvenlik önlemleri alınarak walker kullanımı hareketliliği, motor performansı ve çocuğun motivasyonunu arttırabilir. Çocuğun ihtiyacına göre walker a farklı adaptasyonlar yapılabilir.
Bağımsız yürüme şansı olmayan orta/ağır etkilenimli SP li çocuklarda büyüme çağında kemiklere yük binmesi, kardiyovasküler performansı arttırmak
SP de fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarında ilk bir yaş döneminden başlayarak erken dönem uygulamaları nelerdir?
Fizyoterapi ve iş uğraşı terapistleri tarafından kullanılan çoğu uygulama programı için nörogelişimsel tedavi (NDT) ve duyusal integrasyon teorileri temel alınmıştır. Her 2 teori de çocuğun nöromotor gelişimini tek ve bireysel bir gelişim olarak kabul eder.
Tedavi bu nedenle her bebeğin ihtiyaçlarını ve spesifik problemlerini karşılamak üzere kurulmuştur. Bobath tarafından kurulan NGT (nörogelişimsel terapi yaklaşımı) normal otomatik reaksiyonları uyararak anormal hareket cevaplarını azaltmayı kullanır.
Yenidoğan bebekteki tutuş teknikleri bebeğin gövde ve kol-bacakların birbirine karşı uyumlu hareketlerini, postür kontrolünü ve normal duysal-motor deneyimleri geliştirmek için kullanılır ve erken dönem uygulamaları aile eğitimi ile başlar.
Fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarına neden erken başlanmalıdır?
Vücut şeması bebeğin önceki hareket deneyimlerine dayanan iç hafızasıdır. Bütünleşmiş bir vücut şemasının kurulması deneyime ve değişik hareket dizilerinin hatırlanmasına bağlıdır. Hareket deneyimi prematürelerde veya medikal olarak stabil olmayan bebeklerde sıklıkla sınırlı veya zarar görmüştür. Erken fizyoterapi uygulamaları ; duyusal girdiler ile özellikle denge, dokunma ve derin duyuların gelişmesi ve beyne kontrollü duyusal bilgi verilmesiyle bebeğin performansının geliştirilebileceği temeline dayanır. Erken fizyoterapi ile kas tonusunu geliştirmek, spontan hareketliliği arttırmak, duysal motor deneyimleri normalleştirmek, ailenin erken dönemden itibaren tutuş şekillerini, beslenme ve oyun pozisyonlarını öğrenebilmesi ve günlük yaşama uyarlaması konusunda bebeğin gelişimini desteklemesine olanak verir.
Erken müdahale sürecinde ailenin rolü nedir?
Erken müdahele sürecinde ailenin katılımı ve işbirliği çok önemlidir. Evde yapılacak uygulamalar bebeğin gelişiminin sürdürülmesini sağlar. Hareketin bebeğe olan etkisi ve sonuçlarını açıklamak ailenin tedaviye katılımını destekler.
Erken müdahale sürecinde bebeğin pozisyonlanması neden önemlidir?
Bebeğin orta hat üzerinde hareket etmesini sağlamak, solunuma destek, akciğer loblarında gaz alışverişini sağlamak, kas-iskelet sisteminin gelişimine yardımcı olmak, postür organizasyonunu geliştirmektir.
*Duysal motor deneyimi arttırmak için bebeğin pozisyonu sık sık değiştirilmelidir.
Kucakta taşıma şekilleri
Aktiviteler ve oyun sırasında pozisyonlama şekilleri
Pozisyonlama destekleri
İlk 6 ayda gelişimsel gecikmenin belirtileri nelerdir?
Bebeğin genel huzursuzluk hali, baş kontrolünün zayıf olması, kas tonusunuz az ya da artmış olması, baş, kol ve bacakların duruşunun asimetrik olması, bebeğin hareket çeşitliliğinin az olması, tekrarlayıcı tekdüze hareketler, beslenme problemleri, dilin sürekli ağız dışına çıkması ve düzensiz hareketleri, uzanma ve kavramanın olmayışı SP nin ön belirtileri olabilir ve gelişimsel takibi gerektirir.
Eklem hareketlerinde kısıtlılık neden gelişir, önlenebilir mi?
SP’li çocuklar sürekli tekdüze postür ve kalıplaşmış hareket dizilerine eğilimli olduklarından, kontraktürler ve deformitelerin gelişme riski yüksek olan çocuklardır. Uygun müdahale edilmez ise kas kontraktürleri, yumuşak doku ve eklem deformiteleri gelişebilir. Bu kontraktürler ve deformiteler hareketleri çok zorlaştırır ve sonuç olarak motor becerilerde azalmaya sebep olur.
Nörogelişimsel tedavi prensipleri içinde izole gelişimsel yetenekler yerine otomatik hareket serilerinin arttırılmasına odaklanan, doğru bir hareket paterni ve denge reaksiyonlarının geliştirildiği, çocuğun aktif kontrolünün arttırılması ve yerçekimine karşı hareket etme ve düzgün ağırlık aktarımının sağlanması, uygun ortezleme ve ağırlık aktarma çalışmaları ile kontraktür gelişme olasılığı ciddi şekilde azalacaktır.
Asistif Teknoloji ne demektir?
Bireyin fonksiyonel kapasitesini devam ettiren ve geliştiren kişiye özel veya modifiye edilmiş herhangi bir üretim sistemi, öge ve ekipmanlardır. Oturma, yatma, ayakta durma aletleri ve kişisel bakım, günlük yaşam aktivitelerine özel mekanik aletler ve elektronik aletleri kapsar (motorlu hareket sağlayan ekipmanlar, bilgisayar ulaşımlı ve iletişim araçları)
Adaptif cihazlar ne işe yarar?
Adaptif cihazlar kalıcı veya geçici olarak hastanın azalmış postüral kontrolünü desteklemek ve fonksiyonel aktiviteler için vücuda en düzgün pozisyonu vermek için kullanılır. Dış destek sağlayarak fonksiyonel aktiviteyi geliştirmeye ve yerçekimine olan ihtiyacı azaltarak postüral dengeyi sağlamaya yardımcı olur.
Ayakta durma sehpasında pozisyonlamanın amaçları nelerdir?
Simetrik pozisyonu sağlamak, kalçanın gövde, kol ve bacaklar ile aynı hizada diziliminin sağlanması, kemik ve eklemlere düzgün pozisyonda ağırlık aktarımının sağlanması, stabil bir vücut yüzeyi sağlayarak kolların serbest kullanımının sağlanması ve çocuğa dik durma hissi verilerek motivasyonunun arttırılması diye sıralanabilir. Ayakta kalçalara ve bacaklara yük aktarma kemikteki mineral yoğunluğu arttığından haftada 4-5 defa 30 dk- 1 saat önerilmektedir. Bu pozisyonda çocuğun kol kullanımını arttıracak fonksiyonel aktiviteler yapması önerilir.
Ayakta durma sehpasının özellikleri nasıl olmalıdır?
Hareket probleminin tipine, çocuğun yaşı ve fonksiyonel durumuna ve SP nin etkilenim derecesine bağlı olarak ayakta durma sehpasının pozisyonu (dik, yüzüstü eğimli, sırtüstü eğimli) ve destekleri çocuğa göre uyarlanır.
Oturmayı destekleyici cihazları ne zaman kullanılmaya başlanabilir ve faydaları nelerdir?
SP li çocuğu destekli oturma pozisyonuna alabilmek başın gövdenin ve kolların yerçekimine karşı postural gelişimini kazanmış olması önemlidir. Bu pozisyonun faydaları; eller fonksiyon yapabilmek için serbest kalır, daha fazla destek alanı oluşturulur, çevre ile iletişim olanaklarını arttırır, bacak kaslarının gevşemiş pozisyonda durmasına olanak sağlar ve genel olarak kas tonusunu olumlu yönde düzenler. İskelet yapıya düzgün ağırlık aktarımı gelişebilecek kemiksel deformiteleri en aza indirir, çocuğun aşırı enerji kullanımını önler. Düzgün eklem diziliminin sağlanması ve uygun ağırlık aktarımı normale yakın hareket gelişimi için temel teşkil eder.
Ortez (cihaz) kullanımı neden gerekli?
Serebral palsili hastalarda kontraktürleri önlemek, bacakları işlevsel konumda tutmak, yürümeyi kolaylaştırmak ve vücut dengesini sağlamak açısından özellikle bacaklar için ortezlerden yararlanılır. Ameliyat sonrası eklem yapıyı korumak amacıyla da ortez kullanılabilir (gece ortezleri,….). Bu ortezler ilgili kısma vücut dışından uygulanır. Ortez seçiminde mevcut bozukluğun niteliği kadar spastistenin derecesi, motor kontrol düzeyi, çocuğun mental durumu, yaşı, istemli kas kontrolü olup olmadığı, gövde dengesi, ve stereognozi (elimize aldığımız bir cismin şekli, büyüklüğü, ağırlığı ve ne olduğunu anlamak) yeteneği de önemli rol oynar.
Çocuğum ortezi kullanmak istemiyor, ne yapmalıyım?
Çocuğunuz ortezi kullanmak istemiyorsa ortezi 15-20 dakika ayağında tutup çıkardığınızda özellikle kemik yapı üzerinde renk değişikliği olup olmadığını kontrol edin. Ortezi kullanırken pamuklu, iz bırakmayan bir çorap üzerine giydirmeyi unutmayın. Renk değişikliği var ise ortez teknisyenine ve fizyoterapistinize tekrar başvurup ortezin düzenlenmesini isteyebilirsiniz.
Ortezi ilk kez kullanacak çocuklarda kısa zaman aralıklarında giydrip kullanım süresini yavaş yavaş arttırın.
Ortezi uygun bir ayakkabı içine yerleştirerek kullanın ve fizyoterapistinizin önerdiği pozisyonlarda kullanın. Ortezi hangi amaç için kullanıyorsunuz terapistinizden öğrenin ve önerilen şekilde kullanın. Diz altı ortezlerin genellikle ayakta durma ve yüksek oturuş pozisyonlarında kullanılması önerilir. Ortezi yerde yatan çocuğun ayağında uzun süre tutmak yerdeki hareket yeteneğini kısıtlayacağından çocuğun tepki göstermesi doğaldır.
Gece ortezlerinin kullanım süresi ve şekli konusunda doktorunuza ve terapistinize danışınız.
Cerebral Plasy’li çocuklar için evde poziyonlama, ortez kullanma,araç-gereç kullanma, adaptif ekipman kullanılmasın anasıl karar verilir?
Bu ekipmanlar nasıl seçilmeli ve uygulanmalıdır?